بیماریهای قلبی مادرزادی(ارثی): درمان و علت‌ها

هر کسی ممکن است کودکی مبتلا به بیماری قلبی مادرزادی داشته باشد. از هر ۱۰۰۰ کودکی که متولد می‌شوند، حداقل ۸ مورد مبتلا به نوعی از بیماری‌های قلبی مادرزادی هستند و در اغلب آن‌ها بيماري از نوع خفیف و بی خطر است. اگر شما یا هر یک از اعضای خانواده شما، کودکی مبتلا به به بیماری قلبی دارید، خطر داشتن مجدد فرزندی با بیماری قلبی ارثی در مورد شما بیشتر است. جهت پیشگیری، علت‌ها و علائم بیماری‌های قلبی ارثی- مادرزادی و توصیه‌های مراقبتی را فرابگیرید.

عارضه قلبي مادرزادي مشکلي است که به ساختار قلب مربوط مي‌شود و از هنگام تولد در فرد وجود دارد. بيماري‌هاي قلبي مادرزادي، شایع ترين نوع بيماري‌هاي مادرزادي هستند. این بیماری‌ها ممکن است مربوط به دیواره قلب، دریچه‌های قلب و یا سرخرگ‌ها یا سیاهرگ‌های اطراف قلب باشند. هر کدام از این بیماری‌ها می‌تواند منجر به اختلال در گردش طبیعی خون در داخل قلب شود. اختلال در گردش خون می‌تواند به معنی کاهش جریان خون در قلب، ورود خون به مسیر یا جایگاه ناصحیح و یا مسدود شدن کامل مسیر گردش خون در قلب است.

1

علت‌ها و دلایل بروز بیماری‌های قلبی مادرزادی


علت‌های ناشناخته: علت اصلی اغلب بیماریهای قلبی مادرزادی به طور دقیق شناخته نشده است. اگرچه علت بروز این بیماری‌ها را به طور عمده عوامل ژنتیکی می‌دانند، اما تاکنون فقط چند ژن معدود که با بروز بیماری‌های قلبی مادرزادی ارتباط داشته باشند، شناسایی شده‌اند. بنابراین این احتمال وجود دارد که بیماریهای مادرزادی قلب ناشی از مجموعه‌ای از عوامل ژنتیکی و محیطی باشند. شانس وقوع مجدد یک بیماری قلبی در یک خانواده معمولاً حدود ۲ تا ۱۵ درصد است. میزان دقیق این احتمال به نوع بیماری قلبی و اینکه چه فرد دیگری در خانواده به این بیماری مبتلا باشد، بستگی دارد.

نشانگان ژنتیکی: برخی از افراد مبتلا به بیماری‌های قلبی مادرزادی ممکن است شرایط ژنتیکی خاصی داشته باشند که موجب بروز مشکلات دیگری برای سلامتی آن‌ها نیز بشود. حتی ممکن است خود این افراد ندانند که چنین مشکلاتی را نیز دارند. همچنین تا ۵۰ درصد احتمال دارد که فرزند این افراد هم مبتلا به همین عوارض و مشکلات باشد. شدت این بیماری‌ها هم می‌تواند بسیار متنوع باشد. به طوری که شدت آن در فرزندان ممکن است کمتر یا بیشتر از والدین باشد.

ژن‌های تکی: به ندرت امکان دارد که بیماری‌های قلبی مادرزادی ناشی از تغییر يا جهش در یک ژن باشد. هنگامی که بیماری قلبی به دلیل تغيير در يک ژن باشد، غالباً بیش از یک فرد در خانواده به این بیماری مبتلا خواهد بود. احتمال آنکه فرد دیگری در یک خانواده نیز به بیماری‌ قلبی مادرزادی مبتلا شود، می‌تواند ۵۰ درصد باشد.

عوامل محیطی: بیماری‌های قلبی ممکن است به دلیل یک عامل محیطی مانند ابتلا به يک عفونت یا مصرف یک دارو باشد که مادر در زمان بارداری در معرض آن قرار گرفته است. در این صورت احتمال ابتلاء فرزند به بیماری قلبی، بالاتر از میانگین احتمال در مورد افراد معمولی نخواهد بود.

اگر نوزاد یا کودک من بیماری قلبی مادرزادی داشته باشد، چگونه می‌توانم بفهمم؟

بيماري‌هاي قلبي شديد معمولاً در همان چند هفته اول بعد از تولد تشخيص داده مي‌شوند. بعضي از نوزدان بلافاصله بعد از تولد رنگ آبي دارند و فشار خون آن‌ها بسيار پايين است. انواع ديگري از بيماري‌هاي قلبي هم ممکن است منجر به مشکلات تنفسي، مشکل در شير خوردن و اختلال در افزايش وزن نوزاد شوند. مشکلات قلبي که شدت کمتري داشته باشند، ممکن است با يک آزمايش پزشکي معمولي تشخيص داده شوند. اين بيماري‌ها به ندرت ممکن است علائم مشهودي به دنبال داشته باشد. اگرچه اغلب صداهاي غير عادي قلب در کودکان مي‌تواند طبيعي باشد، اما در برخي موارد هم ممکن است ناشي از بيماري قلبي باشد. ساير علائم احتمالي مربوط به بيماري‌هاي قلبي مادرزادي عبارتند از:

  • تعرق زياد
  • احساس خستگي و کوفتگي شديد
  • تپش سريع قلب
  • درد قفسه سينه
  • رنگ آبي يا کبودي روي پوست (سيانوز)
  • چماقي شدن (کلابينگ) ناخن‌ها

آثار بيماري‌هاي قلبي مادرزادي


بيماري‌هاي قلبي مادرزادي بر اساس شدت آن‌ها، دامنه وسيعي را شامل مي‌شوند که از عوارض ساده مانند وجود سوراخ‌هايي بين محفظه‌هاي قلب گرفته تا ناهنجاري هاي بسيار شديدي مانند فقدان کامل يک يا چند محفظه يا دريچه قلبي را در بر مي‌گيرد. علاوه بر آن، ابتلا به يک بيماري قلبي مادرزادي مي‌تواند خطر ابتلا به برخي بيماري‌هاي ديگر از جمله موارد زير را نيز افزايش دهد:

  • افزايش فشار خون ريوي
  • آریتمی قلبی يا تپش قلب نامنظم
  • عفونت داخلي قلب
  • عدم انعقاد خون
  • نارسايي احتقاني قلب

راه و روش‌های درمان بيماري‌هاي قلبي مادرزادي


اگرچه اغلب کودکان مبتلا به بيماري‌هاي قلبي مادرزادي نیازي به درمان ندارند، اما در برخي از موارد هم لازم است اين بيماري درمان شود. پزشکان براي درمان بيماري‌هاي قلبي مادرزادي از روش‌هاي عمل کاتتر قلب يا جراحي استفاده مي‌کنند.

عمل کاتتر

انجام عمل کاتتر بر روی بیماران قلبي بسیار آسان‌تر از عمل جراحی است. در این روش، یک سوراخ ریز بر روی پوست ایجاد می‌شود و کاتتر (یک لوله بسیار باریک و انعطاف پذیر) از طریق آن به داخل یک سیاهرگ یا سرخرگ وارد می‌شود.

جراحی

اگر بیماری قلبی کودک را نتوان با استفاده از عمل کاتتر درمان کرد، لازم است که آن کودک تحت عمل جراحی قلب باز قرار گیرد. در برخی از موارد فقط با انجام یک عمل جراحی می‌توان بیماری را به طور کامل درمان کرد. در غير اين صورت ممکن است طی چند ماه یا چند سال، جراحی‌های بیشتری روی کودک انجام گيرد تا مشکل کاملاً برطرف شود. در موارد نادری هم ممکن است کودک به طور همزمان به چند ناهنجاری قلبی مختلف مبتلا باشد که درمان آنها خیلی پیچیده و دشوارتر خواهد بود. حتی این کودکان ممکن است به پیوند قلب نیاز داشته باشند.

مراقبت‌های دوران بارداری جهت پیشگیری از بیماری‌های قلبی مادرزادی


به دلیل آنکه علت اصلی اغلب بیماری‌های قلبی مادرزادی به طور دقیق شناخته نشده است، بنابراین جلوگیری از بروز این بیماری‌ها هم به سادگی امکان پذیر نیست. با این وجود، اقدامات مراقبتی متعددی وجود دارد که با رعایت آن‌ها می‌توان خطر کلي ابتلاء به نقایص مادرزادی از جمله بيماري‌هاي قلبي در کودک را کاهش داد. برخی از این اقدامات عبارت است از:

  • زدن واکس سرخچه. عفونت سرخجه در زمان بارداری می‌تواند منجر به بروز بيماري‌هاي قلبي در نوزاد شود. بنابراین قبل از باردار شدن حتماً واکسن سرخجه را دریافت کنید.
  • بیماری‌های مزمن را کنترل کنید. اگر مبتلا به دیابت هستید، نگه داشتن قند خون در حد مناسب و مراقبت مداوم از آن می‌تواند خطر بيماري‌هاي قلبي در کودک را کاهش دهد. همچنین اگر به بیماری‌های مزمن دیگری مانند صرع مبتلا هستید و نیاز به مصرف دارو دارید، با پزشک خود در مورد خطرات و فواید مصرف این داروها مشورت کنید.
  • از مواد آسیب زا دوری کنید. در زمان بارداری از نقاشی ساختمان يا شستشو با استفاده از مواد شوینده‌ای که بوی شدید دارند، خودداری کنید. همچنین از مصرف داروها، مواد گیاهی و مکمل‌های غذایی بدون مشورت با پزشک خود جداً خودداری کنید. در طول مدت بارداری سیگار نکشید و الکل مصرف نکنید.
  • مولتی ویتامین و اسید فولیک بخورید. تحقیقات نشان داده است که مصرف روزانه ۴۰۰ میکروگرم اسید فولیک باعث کاهش احتمال ناهنجاری‌های مادرزادی در مغز و نخاع کودک و همچنین کاهش خطر ابتلاء به بیماری‌های قلبی مادرزادی می‌شود.

زندگی با بیماری‌های قلبی مادرزادی


کودکان مبتلا به بیماری‌های قلبی شدید باید به صورت درازمدت تحت نظر پزشکان متخصص و کارآزموده باشند. مراقبت درازمدت به آنها کمک می‌کند که سلامتی خود را تا حد امکان حفظ کنند و کیفیت زندگی خوبی داشته باشند.

مراقبت‌های پزشکی دائمی برای کودکان و نوجوانان

  • چک آپ مرتب طبق دستور پزشک متخصص قلب کودکان
  • مراجعه منظم به پزشک خانوادگی برای انجام معاینات معمولی
  • مصرف داروهای تجویز شده طبق دستور پزشک

شیرخواری و تغذیه

برخی از نوزادان و کودکانی که به بیماری‌های قلبی مادرزادی مبتلا هستند، با سرعتي مشابه با سایر کودکان، رشد و نمو نمی‌کنند. همچنین ضعف در شیرخوارگی می‌تواند باعث شود که کودک شما کوچک‌تر و لاغرتر از کودکان دیگر باشد. علاوه بر آن ممکن است کودک شما فعالیت‌های خاصی مانند غلتیدن روی زمین، نشستن و راه رفتن را دیرتر از کودکان دیگر شروع کند. بعد از درمان و انجام عمل جراحی، رشد و نمو کودک غالباً بهبود پیدا می‌کند. برای کمک به دریافت کالری کافی توسط کودک، با پزشک معالج او در مورد بهترین برنامه تغذیه و شیرخواری مشورت کنید. همچنین از پزشک در مورد نیاز احتمالی نوزاد به مصرف مکمل‌های غذایی سؤال کنید. مطمئن شوید که کودک شما همزمان با رشد خود، وعده‌های غذایی مقوی و خوراک مناسبی دارد.

فعالیت فیزیکی

از پزشک معالج کودک خود بپرسید که چه نوع فعالیت‌های فیزیکی و چه مقدار از این فعالیت‌ها برای او بهتر است. ممکن است برای برخی از کودکان و نوجوانان مبتلا بیماری‌های قلبی مادرزادی لازم باشد که مقدار و نوع فعالیت خود را محدود کند.

احساسات و عواطف

کودکان و نوجوانانی که به بیماری‌های شدید قلبی مبتلا هستند ممکن است با مسائل احساسی و عاطفی نیز درگیر باشند. برای مثال اگر لازم باشد که برای درمان وقت زیادی را در بیمارستان بگذرانند، به تدریج احساس انزوا و گوشه گیری خواهند داشت. برخی از این کودکان هم ممکن است از دیدن تصویر بدن خود و تصور اینکه یک کودک طبیعی نیستند، احساس ناراحتی و وحشت داشته باشند. گاهی اوقات هم برادران یا خواهران کودکی که به دلیل مشکلات پزشکی نیاز به مراقبت و توجه زیادی دارد، نسبت به او احساس حسادت می‌کنند. اگر در رابطه با سلامت عاطفی کودک خود نگران هستید، با پزشک معالج او در این باره صحبت کنید.

تغییر در مراقبت‌ها

تغییر دادن نوع مراقبت‌ها از مراقبت‌های مخصوص کودکان به مراقبت‌های مخصوص بزرگسالان، یک مرحله بسیار مهم از برنامه درمانی است. از تیم پزشکی معالج کودک یا نوجوان خود بخواهید که یک برنامه مراقبتی کامل برای دوره گذار از نوجوانی به بلوغ برای او تهیه کنند. اجرای برنامه را به محض آنکه نوجوان شما بخواهد و بتواند که آن را اجرا کند، شروع کنید.

  • همواره با مراقبین بهداشت و سلامتی کودک خود ارتباط و مشاوره داشته باشید.
  • نکات لازم در مورد برنامه مراقبت سلامتی فرزند بالغ خود را فرا بگیرید.
  • از اهمیت بالای برخورداري از بیمه درمانی آگاه باشید و بدانید که بیمه درمانی او چه مواردی را پوشش می‌دهد.
  • مسئولیت مراقبت‌های پزشکی فرزند خود را بپذیرید.



telegram-drgalb2